FOLIGNO - Il 12° “Corso teorico-pratico di riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth”, in programma sabato 13 maggio nella sala Alesini dell'ospedale " San Giovanni Battista" di Foligno, è organizzato dall’Associazione Nazionale ACMT-RETE per la malattia di Charcot-Marie-Tooth – ODV, in collaborazione con l’Azienda Usl Umbria 2.
La neuropatia di Charcot-Marie-Tooth (conosciuta come CMT) è una malattia genetica neuromuscolare che si manifesta nella popolazione con una incidenza di 1 caso ogni 2500 abitanti, questo ne fa la malattia forse meno rara tra le malattie rare.
Nonostante i recenti progressi scientifici, non è ancora disponibile una terapia farmacologica e la riabilitazione fisica e la chirurgia funzionale sono, pertanto, fondamentali nel trattamento dei pazienti.
L’Associazione Nazionale ACMT-Rete svolge numerose attività a supporto dei pazienti affetti da questa patologia e da anni investe sulla formazione di nuovi riabilitatori, organizzando corsi specifici in tutta Italia.
È infatti fondamentale un approccio terapeutico-riabilitativo corretto che abbia come obiettivo il miglioramento della qualità di vita dei soggetti con CMT intervenendo su tutti gli aspetti della malattia. Tale obiettivo è raggiungibile solo con un approccio multidisciplinare, con una presa in carico precoce, personalizzata, globale e continuativa. Purtroppo, ad oggi, i soggetti con CMT non sempre trovano risposte clinico-riabilitative adeguate ed omogenee sul territorio nazionale. Il fine di questa formazione sul territorio è far sì che le persone con CMT trovino adeguato supporto.
L'evento formativo ha ottenuto il patrocinio della Regione Umbria, della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e della S.I.R.N. (Società italiana di Riabilitazione Neurologica, nonché di Re.Ma.Re. Umbria la Rete delle Malattie Rare, un Manifesto delle Associazioni del territorio e di singoli pazienti nata per sensibilizzare e diffondere la conoscenza delle malattie rare.
Porterà i saluti istituzionali della nostra regione ai partecipanti, provenienti non solo dalla nostra regione ma da varie parti d’Italia, la Presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle persone con Disabilità.
Il corso si avvale di docenti di alto spessore nei “campi di interesse” della patologia: neurologi, fisiatri, chirurghi, alcuni dei quali sono da anni al fianco dell’Associazione e quindi estremamente esperti sulla CMT.
Il corso si svolgerà in una parte teorica durante la mattina e nel pomeriggio avrà luogo una sessione pratica con i pazienti, volontari della stessa Associazione.
Il responsabile scientifico del Corso è il dott. Mauro Zampolini, direttore del dipartimento di Riabilitazione dell'Azienda Usl Umbria 2 e direttore dell’ospedale "San Giovanni Battista" di Foligno.
"Siamo onorati - dichiara il dott. Zampolini - di ospitare nel nostro ospedale questo importante evento nazionale con lo scopo di migliorare l’approccio riabilitativo in una delle malattie rare più frequenti. La personalizzazione del progetto riabilitativo su patologie specifiche è la base della qualità del nostro intervento".
Il Corso di riabilitazione per la Charcot-Marie-Tooth è gratuito dà diritto a 8 crediti ECM.
Di recente è nato il Coordinamento regionale umbro dell’Associazione di cui è coordinatore Rita Passerini, che da alcuni anni svolge attività di volontario dell’Associazione nazionale.
“Sono estremamente orgogliosa - dichiara - di annunciare l'istituzione in Umbria del Coordinamento regionale dell’Associazione nazionale ACMT-RETE. Nel territorio regionale, al momento, gli iscritti sono relativamente pochi, ma sono certa che ci siano cittadini che vivono in solitudine, o quasi, i problemi, i disagi, il sentirsi soli che spesso questa patologia porta nella nostra vita e sarebbe bello poterli "raggiungere". Quindi mi rivolgo a coloro che si trovano in questa situazione a contattarci
(qui i riferimenti: https://www.acmt-rete.it/associazione/contatti/volontari).
“Quelli che già ci conoscono - prosegue Rita Passerini - sanno bene quanto la nostra Associazione sia un importante punto di riferimento, per tutti gli aspetti della nostra vita: medico (tramite il nostro Medcenter), fisiatrico (il centro di Bozzolo diretto dal Dott. Ferraro), psicologico (organizziamo con cadenza biennale incontri di Auto Mutuo Aiuto -AMA-), nel campo dei diritti sul lavoro e giuridici, troppo spesso solo enunciati nelle leggi, ecc. Per non dimenticare tutto l'impegno che l'Associazione mette in campo per aiutare la ricerca, promuovendo progetti mirati in campo riabilitativo-chirurgico e diagnostico".
Tutte le informazioni, con notizie e aggiornamenti sono consultabili nel sito web dell'associazione: https://www.acmt-rete.it/
(A.T. 12.05.2023)